Com direito a choro e dois puxões de orelha em autoridades, a primeira-dama Michelle Bolsonaro estreou ao microfone do Senado, nesta quarta-feira (24), em uma sessão especial reservada à liberação de um medicamento a portadores de atrofia muscular espinhal (AME). A portaria, que incorpora o Spinraza à lista de medicamentos essenciais do Sistema Único de Saúde (SUS), foi assinada no plenário pelo ministro da Saúde, Luiz Henrique Mandetta (DEM-MS), em sessão comandada pelo senador Romário (Podemos-RJ), que preside a Comissão de Assuntos Sociais (CAS).
Michelle interrompeu sua breve exposição por duas vezes para pedir a Mandetta e ao presidente do Senado, Davi Alcolumbre (DEM-AP), que prestassem atenção em sua fala. Tão logo assumiu o microfone, a primeira-dama lembrou a Alcolumbre que estava com a palavra. No momento, o senador conversava com outras pessoas em torno da Mesa. "Senhor Davi, estou falando. Oi", disse Michelle, aos risos, enquanto fazia gesto com o dedo apontado para si. "Desculpa, tá, Excelência", completou a primeira-dama diante do pedido de desculpas de Alcolumbre. "Posso começar?", perguntou, bem-humorada, antes de prosseguir.
Alguns minutos depois, ela repetiu a "bronca" em Mandetta. "Ministro da Saúde, Mandetta. Ministro da Saúde, Mandetta...", repetiu, olhando fixamente para ele, ao chamar a atenção do titular da pasta, no momento em que destacava a atuação dele na luta pela melhoria das condições de vida de pessoas com doenças raras. "Ministro Mandetta, muito obrigada, obrigada, por me ouvir e tentar solucionar o problema das nossas crianças com doenças raras", continuou a primeira-dama. Michelle classificou a incorporação do Spinraza aos medicamentos essenciais da rede pública como um passo dado em direção à melhoria da qualidade de vida de portadores de atrofia muscular espinhal. "É um problema social que requer um olhar atento do governo", defendeu.
Durante sua fala, Michelle defendeu um "olhar atento do governo" para pessoas com doenças raras, como a atrofia muscular, para garantir conforto e bem-estar aos pacientes. Ela se emocionou após a assinatura da portaria enquanto ouvia discurso da senadora Mara Gabrilli (PSDB-SP), que é tetraplégica.
O remédio indicado para atrofia muscular espinhal (AME) tem tratamento que custa R$ 1,3 milhão por paciente ao ano. Segundo o Ministério da Saúde, o Spinraza deve ser o primeiro a ser comprado na modalidade chamada de compartilhamento de risco. O novo modelo prevê o compartilhamento de riscos com os laboratórios. Nesse caso, o pagamento pelo medicamento de alto custo será feito mediante o progresso no tratamento do paciente. Gestão desse tipo é adotada em vários países, como Itália, Inglaterra, Canadá, França, Espanha e Alemanha.
Em dezembro de 2017, o governo começou a comprar o medicamento para cumprir 13 ações judiciais. Na época o preço do Spinraza oferecido ao Ministério da Saúde para o tratamento desse tipo de doença era de R$ 420 mil por ampola. O governo espera reduzir o custo para R$ 209 mil por ampola.
